Mit dem Begriff Glasknochen verbinden viele Menschen ein Schreckgespenst, welches einem das Leben scheinbar unerträglich macht. Auch uns ging es zuerst so. Unser Sohn Joshua ist von Osteogenesis imperfecta betroffen, er hat Glasknochen.

Wir haben seit seiner Geburt viele Betroffene und Eltern betroffener Kinder kennen gelernt, die uns die Angst davor genommen haben. Unser Leben hat sich verändert, aber gewiss ist es nicht schlimmer geworden. Wir haben einen Sohn bekommen, der fröhlich, ausgeglichen, geduldig, von Zeit zu Zeit auch ein wenig beleidigt ist und, der vor allem für jeden Entwicklungs-"Schritt" kämpft. Wir haben weniger Zeit und weniger Platz im Haus. Unser Leben ist dafür aber aufregender, interessanter, abwechslungsreicher und vor allem lebenswerter geworden!

Als wir in der Schwangerschaft von Joshua´s möglichen Glasknochen erfuhren, tauchten für uns viele Fragen auf, die man uns nicht beantworten wollte und konnte, und die wir uns auch nicht zu Fragen wagten:

"Wie schlimm wird unser Kind betroffen sein, wird es die Schwangerschaft überstehen, wie werden wir das alles schaffen mit vier Kindern und Glasknochen, wie hoch ist die Lebenserwartung, was gibt es für medizinische Möglichkeiten, wird unser Sohn laufen können, wie wird die Verwandtschaft damit umgehen, die Mitmenschen, unser Leben bestimmt von einem behinderten Kind mit vorprogrammierten Krankenhausaufenthalten, was sagen die Geschwister, bleibt dann noch Zeit für sie,...? "

Viele dieser Fragen sind immer noch unbeantwortet und werden es wohl auch noch lange bleiben. Aber der Kontakt und  der Austausch mit betroffenen Familien und vor allem unsere positive Einstellung Joshua gegenüber, erleichterten vieles.

Wir können unsere Kinder stärken! Joshua, dass er seinen Weg "gehen" wird und seine Geschwister, dass sie jederzeit zu ihm halten, ein wenig die Menschen um sie herum "mit erziehen" und so ihren Teil zur Integration behinderter und nicht behinderter Menschen in der Gesellschaft tun.

Wer mehr zum Thema Glasknochen erfahren möchte kann sich auf den Seiten der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V. informieren. Ihr könnt uns auch über die Kontaktseite anschreiben, dann geben wir euch gerne mehr Infos über den Alltag mit einem Kind welches von Glasknochen betroffen ist!