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Joshua

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joshHallo,
ich bin Joshua Nethania! Mein zweiter Name kommt von Nathan, was soviel heißt wie "von Gott gegeben". Warum ich so heiße? Eigentlich war ich gar nicht geplant! Trotzdem waren Mama und Papa glücklich als ich am 16.11.2006 in Bonn in der Uniklinik ohne weitere Knochenbrüche zur Welt kam. Ich wurde bei 34 SSW per Kaiserschnitt geboren und hatte mir bereits 6 Knochen im Mutterleib gebrochen. Die beiden Oberschenkel, Waden– und Schienbeine. Im Krankenhaus kam irgendwie noch einer am Schlüsselbein hinzu. 3 Wochen nach Geburt durfte ich nach Hause und habe dort erst einmal die Bude zusammengebrüllt. Besonders beim Wickeln und hochheben habe ich geschrien. Warum weiß ich selbst nicht so genau. Vermutlich hatte ich nur Angst, dass wieder etwas knackt.


Am 20. Dezember waren meine Eltern das erste Mal mit mir in Köln in der Uniklinik bei Dr. Semler. Der wusste wenigstens was ich habe und wie man mir Helfen kann. Und vor allem konnte er meiner Mam und meinem Papa schon mal ganz viel Angst nehmen vor der Osteogenesis imperfecta (Glasknochen). Der Doc weiß nämlich wovon er redet. Er hat auch Glasknochen! Seit Februar 2007 bekomme ich alle drei Monate Neridronat. Das ist ein Bisphosphonat, welches den übermäßigen Knochenabbau bremsen soll. So dass der Knochenaufbau eine Chance hat (das ist jetzt einfach ausgedrückt).

Bis zu meinem ersten Geburtstag hatte ich 9 Brüche (alles wohl kleinere Fissuren), ich habe dann mein Arm oder Bein ein wenig geschont und nach etwa 5 Tagen war alles wieder in Ordnung. Mit zwei Jahren kam dann Bruch Nummer 10. Dieser wurde das erste mal mit einem Gips versorgt.

Ebenso Nummer 11 vier Wochen später. Trotz Gips / Scotch-Cast krabbelte ich abends schon wieder durch die Gegend. 

Seit ich 17 Monate alt bin fahre ich Rolli. Mein erster war geliehen und hatte drei Räder. Es war ein Traiky der Firma Sorg. Seit Juni 2008 fahre ich einen Knuffi OI, auch von Sorg. Der kippt nicht so schnell um und ist genau passend für mich. Nicht zu schwer, aber auch nicht zu leicht.

Krabbeln kann ich seit dem ich 20 Monate bin. Vorher bin ich 4 Monate auf dem Bauch durch die Gegend gerobbt. Wenn man Glasknochen hat, geht eben alles ein wenig langsamer. Auch das mit dem Zahnen und Essen klappt nicht so wie ich es gerne hätte. Die Zähne kommen spät, das Essen dauert seeeehr lange und ich wiege jetzt mit 27 Monaten gerade 10 Kilo.

Abgesehen von den Glasknochen bin ich ein ganz normaler Josh. Ich mag es meine Geschwister zu ärgern und spiele gern. Ich schaue mir gerne Bücher an, am liebsten die, wo ganz viele Autos und Traktoren zu sehen sind. Puzzeln mag ich gerne und mit Lego bauen, aber nur mit den kleinen. Die Duplos sind was für Babys.

Im Februar wurde ich in Stuttgart an den Unterschenkeln operiert. Man hat mir die Schienbeine begradigt und mit Fassier-Duval-Nägeln versorgt, so dass die Knochen nicht mehr so schnell brechen und gerade weiterwachsen können.

Diese Nägel stecken im Markraum und können, da sie fast wie eine Teleskopantenne aufgebaut sind, über eine gewisse Zeit mitwachsen. Zum Thema Nagelungen werdet ihr bald hier mehr erfahren können. Ich habe jetzt zwei Gipsbeine und rutsche auf dem Popo durch die Gegend. Einen Leihrolli habe ich, damit ich mich auch draußen fortbewegen kann (meiner passt mir wegen der Gipse nicht).

Ich freue mich, dass die Gipse nun wieder runter sind. Dann kann ich mich hoffentlich bald hinstellen und falle nicht mehr so schnell um!

Nun, 6 Wochen nach Gipsabnahme, kann ich wieder krabbeln, Treppen steigen und rückwärts vom Sofa runter rutschen. Ganz gerade bekomme ich meine Beine noch nicht gestreckt, aber ich trainiere fleißig.
Zu Ostern habe ich ein Laufrad bekommen, den Puky Wutsch, mit dem ich gerne durch die Wohnung sause. Dabei kann ich ganz gut die Laufbewegungen üben.
Bei der Röntgenkontrolle in der Kinderchirurgie im Krankenhaus in Wittlich stellt sich heraus, dass die Nägel richtig sitzen und die Knochen gut verheilen. Am Montag fahre ich nach Köln in die Uniklinik zu Dr. Semler. Dort gibt es den Jahrescheck (TÜV).
Meine Röntgenbilder könnt Ihr Euch HIER ansehen. Die alten folgen dann später einmal.

Eine Woche ist es jetzt her, dass ich durchleuchtet wurde, und beim Jahrescheck ging es schon wieder los.

Ausziehen, wiegen, vermessen, pieksen, röntgen, Knochendichte messen, Infusion anschließen, .... und überall diese Leute in Weiß! Und wozu das Ganze? 
Meine Röntgenbilder sind völlig unspektakulär, meine Knochendichte ist unterer Bundesdurchschnitt  und mein Doc fand das alles ziemlich langweilig . Die Röntgenbilder von letzter Woche waren da schon aufregender. Doch jetzt mal im Ernst, meine Wirbel beginnen sich langsam aufzubauen und die Knochendichte hat sich in den letzten zwei Jahren offenbar verbessert. 

Auch wenn alles super gut geklappt hat, als wir wieder zu Hause waren, war ich dann auch total fertig und musste mich erst einmal erholen.

Mittlerweile (13.07.09) hat sich so einiges getan. Ich habe (endlich) mein Pflegebett bekommen. Es ist total cool.
Mit Türen und elektrischer Höhenverstellung, damit Mama mich bis auf den Boden herunterfahren kann, so dass ich alleinen aus- und einsteigen kann.
Und mit Plexiglasscheiben, damit ich im Schlaf nicht zwischen irgendwelchen Stangen einklemme und mir irgendwas breche. Auf die Scheiben hat Mama mir Bilder geklebt, so dass mein Bett aussieht wie ein Aquarium :-).
Vor ein paar Wochen, habe ich mir das rechte Handgelenk/Unterarm angeknackst, was aber recht schnell wieder schmerzfrei war und auch nicht besonders behandelt wurde.
Gestern habe ich mir dann das linke Handgelenkt/Unterarm gebrochen.

Da waren wir in der Klinik und habe ein Scotchcast-Schienchen bekommen, damit ich keine Schmerzen habe.
Jetzt muß ich mir allerdings erst einmal überlegen, wie ich mich fortbewege, Rolli fahren geht mit einer Hand nicht und rutschen oder krabbeln auch nicht.

Ach ja, ich bekomme, hoffentlich noch vor dem Urlaub, meinen neuen Rolli. Der Knuffi-OI ist nun doch etwas eng geworden und drückt an den Oberschenkeln. Der Neue wird ein Vector von Sorg, mit antrazit-farbenem Rahmen, rotem Sitz, blau-schwarzen Schwalbe Rightrun Reifen. 
Der hat dann einen längeren Vorbau, damit ich mich nicht überschlage, wenn ich den Bordstein runter will und einen steileren Sturz (ungefähr 13°) damit ich nicht seitlich so schnell umkippen kann.

Nach meinem letzten Unterarmbruch fange ich endlich wieder (29.07.09) an zu krabbeln und rutsche nicht bloß auf dem Po herum.
Auch bin ich wieder mit meinem tiefer gelegten Bobby-Car unterwegs ,was mir viel Spaß macht. Außerdem hoffe ich, dass heute mein neuer Rolli kommt.

24.08.09 Kurzes Update:
Letzte Woche habe ich dann endlich meinen neuen Rolli bekommen, wenn er auch noch nicht ganz so aussieht wie er eigentlich sollte, aber die fehlenden Teile kommen noch.

Wenn die Teile da und eingebaut sind, gibt es auch ein Bild von dem Renner.

Letzte Woche waren wir in Stuttgart bei Prof. Wirth zur Nachkontrolle der Unterschenkel-OP.
Rechts ist alles schön, links leider nicht mehr.
Meine verkürzte linke Achilles-Sehne zieht anscheinend so stark, dass sie meinen linken Unterschenkel krumm zieht und deshalb dort über dem Sprunggelenk der Nagel aus dem Schienbein wieder raus kommt.
Deshalb werden im Dezember auch nicht meine beiden Oberschenkel gerichtet, sondern mein linker Unterschenkel repariert, die Sehne verlängert und der linke Oberschenkel begradigt.
Wenn dann alles super gut läuft, der Prof. rechnet mit 5 Stunden OP-Zeit, also, wenn alles so richtig ganz total super läuft, wird auch noch rechts der OS gemacht.

Das heißt, wahrscheinlich noch eine OP und mindestens noch 6 Monate mehr Zeit, bis ich vielleicht gehen lernen kann. Allerdings ist sich der Prof. sicher, dass die Sehne der Grund für die Verkrümmung ist und nicht irgend etwas anderes. Ist doch schon mal etwas.
Die Röntgenbilder muss Papa mal scannen, dann zeige ich sie Euch hier wohl auch.

 

 

Zuletzt aktualisiert am Dienstag, den 23. Februar 2010 um 21:44 Uhr  

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